Photos du rugby

https://www.cloud.sfr.fr/?shareObject=aaad6bcf-82f7-feb5-6a8c-9d6da75044ea

4 octobre 2015

Bérenger n'a plus de gastrostomie depuis 1 semaine.
Elle a été retirée en passant par la bouche jusqu'à la paroi de l'estomac où l 'outil a sectionné les ailettes internes de la sonde gastrique.
Il n'a ainsi plus aucun branchement.

Il rentre chez lui depuis 1 mois tous les we ( du samedi 14h au dimanche 19h).
Les transferts du fauteuil roulant sur un autre siège sont de moins en moins compliqués mais restent néanmoins éprouvants pour Béreng en fin de journée.
Dimanche, il est retourné sur le terrain de rugby voir son équipe jouer. Un grand moment!

8 sept 2015

Bérenger  a fait sa 1 ère sortie dimanche à Montmélian.
Aller retour en ambulance et journée tranquille en amoureux.
La prochaine commencera le samedi soir et se terminera dimanche soir.

La communication s'améliore avec de petites phrases qu'il faut parfois faire répéter.
Les mouvements de la langue, de ses lèvres et de souffle  sont à reconstruire.
C'est bien parti!

La trachéo est maintenant complétement refermée.
Il a donc commencé les séances de rééducation  en piscine

Reste la gastrostomie à retirer.

Il part de sa chambre seul pour aller à ses séances de kiné.

24 aout

La trachéotomie est retirée et est en train de se refermer .
Le diamètre d'un petit doigt qui se referme tout seul sans point de suture, c'est impressionnant.

La gastrostomie le sera aussi bientôt.

Un 1 er retour à la maison est envisagé le we du 6 sept sans nuit pour commencer.
Ensuite ce sera le we complet.

17 aout

Bonjoua a tous c est Berenger et je suis

-------------
Ecrit avec ses nouvelles lunettes pour voir de près mais sur un écran d'iphone très étroit
La trachéotomie sera retirée demain mardi.

12 août

Le premier mot de Berenger sur le blog:

bonjour à tous

----

Il mange bien les plats moulinés et reprends des joues.
La rééducation de la parole commence.

Il fait du vélo en Kiné pour dérouler la jambe droite .

22 juillet

Bérenger va reprendre du poil de la bête avec maintenant des plateaux complets, entrée, plat et dessert.

L'émotion bat son comble lorsqu'il prononce les prénoms.

13 juillet

Après presque 4 mois de sonde gastro, voici les premiers plateaux mixés.
Celui d'aujourd'hui melon/tomates.
Demain, 1 er essai de mixé chaud.

7 juillet - yaourt

Après 4 mois sans manger, Bérenger a certainement apprécier ce 1er yaourt.
Il mangera sa première entrée demain.
Il a dit le mot yaourt sans trop de puissance mais ça ne saurait tarder.

Le bras droit descend doucement mais sûrement. le poignet revient bien à l'horizontale avec les kinés.

Il appelle pour ses besoins naturels.
Ce sont des bons jalons pour préparer aux sorties du we.

4 juillet

Bérenger a une nouvelle trachéo qui va lui permettre de parler.

La canule est trouée pour laisser l'air passer vers les cordes vocales tout en permettant d'aspirer une éventuelle fausse route.

L'orthophoniste va lui faire retravailler les techniques de la parole qui paraissent simples a priori mais qui sont très complexes quand on les a perdues.  

La canule est bouchée 2h par jour pour lui faire retravailler la respiration par les voies naturelles.

24 juin fauteuil - aourt

Bérenger a dorénavant 2 fauteuils,  1 pour le matin plus relax et 1 pour pour l'am plus léger qui lui permet de se déplacer avec son pied et bras gauche.
Il va pouvoir bouger seul dans les couloirs après quelques sorties accompagnées.
La 1 ere seule cet am était plutôt prometteuse avec demi tour dans l'ascenseur.

L'ortho est passé aux essais de yaourt qui n'ont pas faits l'objet de fausse route. les mixés de légumes devraient suivre.

21 juin

Bérenger a eu la restitution de son bilan neuro.

Comme il déglutit bien depuis dimanche dernier, l'ortho commence les essais d'alimentation avec de l'eau mentholée et gélifiée.
Suivront des petites doses de yaourt.
Si l'alimentation se met en place, il pourra être envisagé de remplacer la trachéo par un système permettant de laisser passer l'air dans les cordes vocales.
On va lui fournir une prothèse pour sa jambe droite afin de reprendre les essais de marche.
L'été sera riche en progrès.

15 juin bis

Béreng déglutit et n'a pas du tout salivé pour sa journée d'anniversaire.
le ballonnet de la tachéo est dégonflé jusqu'à 7 heures/jour.
C'est vraiment bon signe pour la suite.
Il a son bilan neuro et un IRM de contrôle demain.

15 juin anniv

Bon anniversaire mon Bérenger
Le prochain autour du barbecue

10 mai

La reprise hier du médicament de réveil (symmetrel) semble porter ses fruits.
Son arrêt pendant une bonne semaine  était nettement visible sur sa tenue physique et mentale.

WE 6 mai sms

Bérenger a envoyé son 1 er sms
.
Il communique toujours bien mais l'augmentation du médicament permettant de détendre son bras droit le fatigue plus.
Le botox dont on nous avait parlé pour détendre son bras n'a pas encore été appliqué.

3 juin

Bérenger indique sur la tablette "je veux sortir"
C'est un élément qui va devenir difficile à gérer à l'avenir.
Il ne faut qu'il perde son moral.

A la vue d'un dessin de soleil et d'un bateau, on a évoqué les vacances comme tout autre sujet banal. il a indiqué au dessous "j'annule".
Je perçois cela  comme du 2 eme degré mais c'est uniquement ma vision des choses.

Notre polonais perdu a trouvé un copain en notre fameux Pascal (qui insulte les infirmières quand il est en stress, sales p.., salo..etc ).
Le premier a baladé  l'autre en fauteuil et les soignantes commençaient à souffler et retrouver le sourire.
Que nenni, l'amour a tourné court et les deux désinhibés se sont mis sur la figure, sans doute à cause d'un virage mal négocié.
Ça ne met pas vraiment en confiance pour la nuit.

2 juin - youpala

Bérenger a commencé les séances de youpala pour retrouver les gestes de marche.
La communication est là par les gestes même si parfois c'est un peu compliqué de comprendre ses besoins.
J'ai eu la surprise hier de retrouver debout à côté de moi dans la chambre un polonais avec uniquement sa couche comme vêtement.
Ca fait bizarre d'être en face à face avec une personne qui semble sur une autre planète et qui ne parle pas français.Irréaliste!
Après renseignements pris, il est inoffensif ce qui n'est pas marqué sur sa tête à première vue et qui me rassure si il rend encore visite à Bérenger en notre absence..

30 mai - vidéo partie de ballon

vidéo:

https://www.dropbox.com/s/74z81x7ui20g1xf/31%20mai.MOV?dl=0:

29 mai vidéo

On a joué à la balle avec Bérenger qui lance à la bonne distance même si je m'éloigne.
On a essayé aussi en cercle  à trois et en changeant le sens.
Dès que je change le sens vers lui, il comprend qu'il faut inverser le tour et passe la balle de l'autre côté.

Il a écrit, sans modèle, "un peu" et "des fois" sur l'ardoise pour répondre aux questions sur son mal au bras droit et au ventre.

Il lève la jambe droite à l'horizontale

https://www.cloud.sfr.fr/?shareObject=0b407d52-210d-2082-9b54-dac520708327

https://www.cloud.sfr.fr/?shareObject=7a557da8-ba9f-c325-c61a-156c56539f29

28 mai- vidéo sourire

Vidéo:

https://www.cloud.sfr.fr/?shareObject=d8ae9567-1f75-4a92-7041-324a5401f326

fin mai

Depuis jeudi dernier, Bérenger est beaucoup mieux et communique de plus en plus.

Ses yeux sont bien ouverts 

Plus besoin de pancarte pour le oui ou le non, il lève le pouce et tourne la tête pour le non.

Il bouge son pied droit maintenant.

Il déglutit de plus en plus.

Les évolutions sont dorénavant constantes contrairement au début du mois où il avait du mal à consolider les acquis.

On sent qu'il a repris le match et marque des essais.

21 mai - vidéo dessins

Une journée + pour Bérenger.

Il n'a pas eu de ponction mais c'était comme si on lui en avait fait une hier.
Il était éveillé et attentif.

Il a servi un verre d'eau à sa mère sans en mettre à côté.
Il est resté 2 ' debout avec la kiné alors qu'une seule jambe le soutient.
Il a dessiné, voir la vidéo :

https://www.cloud.sfr.fr/?shareObject=9201255e-88e4-df70-cb9a-39bc61bd9fc0

Les doses d'alimentation vont être augmentées car il est descendu à 64 kg.
Le traitement antidépresseur avait été changé, c'est peut être la cause de ce changement positif.

20 mai

Pas de ponction pour Bérenger

le scan n'a pas montré d'expansion de l'oedeme.

C'est une bonne nouvelle!

Néanmoins le manque d'évolution de la communication depuis une quinzaine de jours doit trouver une explication.

L'arrêt du médicament de réveil  ( par manque de munitions) prescrit par le CHU avant le transfert à la clinique va être repris pour tester cette piste.
Ce médicament étant sous contrôle de l'agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), il faut que la pharmacie du CHU leur demande un accord ponctuel pour délivrer ce fameux sésame.
Cela va mettre un certain temps voire un temps certain..

Séance de lecture:

18 mai

Le médecin a indiqué que Bérenger aura un scanner aujourd'hui.
Elle le trouve trop agité et moins communiquant.

Si l'oedème a de nouveau évolué, il aura une nouvelle ponction demain.
Nous avions constaté une belle amélioration après la 1 ère ponction.

Il aura aussi des injections de botox pour détendre son bras droit.

17 mai

Pas d'événement particulier.
Bérenger se tient bien dans son fauteuil quand il n'a pas le médicament contre la spasticité de son bras qui l’assomme.
La déglutition reste le challenge important à relever pour qu'il puisse s'alimenter normalement.

12 mai - debout

Les kinés commencent à mettre Bérenger en position verticale car on sent qu'il a envie de bouger.
Je suis persuadé que ça fera avancer sa rééduc.
Ils testent également un nouveau cousin de fauteuil, le 3 eme.

les infirmiers lui mettent un pyjama sac spécial qui le maintient sur le matelas quand il est au lit.
Il s'agite tellement, qu'il risque de basculer et de passer par dessus les barres latérales.



Le contact avec les parents commence à se faire doucement.
les histoires des accidents des uns et des autres s'échangent.
Il ne faut pas beaucoup de phrases pour que les yeux des mamans se voilent.
Il y a la maman de Batiste qui vient de Romans tous les jours depuis août dernier, la maman  d'Alexandre qui vient de Moutiers depuis 3 ans, la maman d'Antoine qui est Parisienne...
Nous avons également notre Pascal ( env 45 ans) qui hurle parfois en anglais dans les couloirs quand il est stressé et insulte le personnel soignant. Les réveils sont tous différents.

C'est une ambiance particulière, un monde à part.

9 mai

nouvelles séances d'écriture!

6 mai - vidéo

Les + :


https://www.dropbox.com/s/9btgzg2l5e3l9l2/6%20mai%202015.mp4?dl=0

4 mai

Le lundi et le mardi sont les 2  journées les plus denses pour Bérenger.
Beaucoup de kiné.
En fin de journée il  semble fatigué mais il est bien réveillé.
Son œil gauche qui auparavant était fermé et maintenant ouvert 90% du temps.
Sa jambe droite a bougé un peu latéralement de nouveau.
Il maintient bien sa tête et n'a quasiment  plus besoin du cale tête sauf en cas de sieste.

2 mois

2 mois se sont écoulés depuis l'accident.

Nous sommes passés par des moments vraiment très difficiles qui marquent à jamais.

Quand on se rappelle les premiers jours et que l'on compare à aujourd'hui, on mesure le chemin parcouru par notre Béreng.

Il faut maintenant se tourner vers l'avenir et l'aider à progresser.

Le prochain challenge pour le mois de mai reste la déglutition  qui n'est pas encore systématique.

30 avril - fauteuil 02

Bérenger est rentré au stand pour changer de fauteuil roulant.
Il repart avec un modèle neuf qui le maintient mieux et qui me casse moins le dos mais le coussin le marque aux fesses et risque de provoquer un escarre.
Il changera de coussin au prochain tour.

Il a appuyé sur le bouton d'appel de l'ascenseur et a aussi appuyé sur le niveau 2 à mon ordre mais sans que je lui montre l'emplacement.
En passant devant une poubelle sur la passerelle menant au parc, il a de lui même voulu mettre son mouchoir dedans.

Il ne déglutit pas suffisamment pour l'instant. C'est plus simple de se faire aspirer la bouche par les infirmières. Je le reconnais bien là..

On commence à discuter avec les autres accompagnants et certains patients qui ont bien évolués alors qu'ils étaient initialement dans la même situation que Bérenger.
Comme chaque cas est différent, il est impossible de se projeter sur un modèle défini mais cela donne de l'espoir.

29 avril

Bérenger a appuyé sur le bouton de l'ascenseur qu'on lui a montré pour descendre dans le parc.

Il a retiré ses écouteurs un par un pour conclure la conversation à la demande de sa mère qu'il avait en ligne.

Il salive moins mais je ne le vois pas plus déglutir pour l'instant.

28 avril 2015 - check

Aujourd'hui Bérenger a checké à la demande de son ami Thomas.
Pour ceux qui comme moi ne savent pas ce que checker veut dire c'est se cogner les poings pour se dire bonjour.
Il comprend de plus en plus de demandes

Il peut lever le pouce pour dire oui quand il est en forme. ça ne fonctionne pas systématiquement et encore moins avec la fatigue en fin d'après midi.

Se faire beau pour sortir!

Un petit coup de peigne:

https://www.dropbox.com/s/k95u9zzz2tw0tx1/2015%2004%2025%20PEIGNE.mp4?dl=0

La jambe droite montre des signes de renaissance très encourageants. TOP!

25 avril 2015 tablette

Bérenger a écrit sur sa nouvelle tablette effaçable.
C'est très approximatif mais le "i" est bien fait avec le point.
le "a" le "n" aussi.
Un peu comme une ordonnance de médecin..
C'est un autre  travail qui commence avec ce support.

https://www.dropbox.com/s/rj5enrlpppk5s0f/IMG_0881.MOV?dl=0

24 avril - casquette

Une petite vidéo:

https://www.dropbox.com/s/92iwyxiu2px0i6d/24%20avril%202015.mp4?dl=0

23 avril

Sortie dans le parc avec le ballonnet de la trachéo dégonflé.
Il salive beaucoup et ne déglutit pas encore même en lui passant une sucette sur les lèvres .
Il apprécie néanmoins le goût sucré. Un premier petit plaisir.
La communication n'est tjs pas au point surtout quand il est fatigué.
On va recharger en soleil cet après midi pour passer le we à l'intérieur.

A l'intérieur où le petit monde des traumas cohabite, se balade dans les couloirs, dans la salle de détente.
Il y a les ceux qui marchent avec le déambulateur car sur la fin de la rééducation, ceux qui roulent leurs fauteuils avec les mains ou avec le menton pour les tétraplégiques, ceux qui se font rouler comme notre Béber car encore des "bleus" dans le service.
Beaucoup de suite d'accidents de moto, en majorité des jeunes.
Quand il fait beau, tous les fauteuils sont de sortie dans le parc. Les familles se croisent , se disent bonjour sans vraiment s'arrêter de peur, peu être, d'engager une conversation qui peut devenir gênante.
Il faut là aussi du temps.

22 avril

Bérenger a été pesé. Il a perdu 11 kg qu'il reprendra dès qu'il pourra se lever.

Il mets sa casquette et ses lunettes .
il n'a plus besoin du bandeau élastique qui lui maintenait la tête sur le cale tête.
Il a enfin sa nouvelle attelle pour lui maintenir à l'équerre le bras droit qui ne bouge pas mais qui a tendance à remonter vers le cou (spasticité).

Le ballonnet de la trachéo est dégonflé 2 heures par jour pour l'habituer a déglutir correctement sans faire de fausse route.
La communication n'est pas encore intuitive. les réponses aux questions ne sont pas toujours nettes.
Ce seront les prochaines étapes de notre rugbyman.

19 avril

Bérenger a mis et remis sa casquette seul.
Son port de tête est meilleur.
Il a gribouillé sur une feuille avec un stylo. Il y a là peut être une piste de communication plus simple que  les gestes approximatifs de l’œil et de la jambe.
Il aura un bon bain thérapeutique mardi matin.

17 avril 2015 - Ponction

Bérenger a passé un scan normal hier qui n'apporte pas plus d'éléments (comprenne qui pourra)..

Aujourd’hui, on lui a fait   une ponction du liquide céphalo-rachidien pour diminuer la pression.
Après un gros choc, le corps fabrique plus de lcr qu'il ne faut.
il est donc nécessaire de soulager le cerveau de temps en temps.
Il semble que ce n'est pas la 1 ère d'après le médecin de rééduc mais personne ns a tenu au courant au CHU.
Pas de problème particulier, c'est semble t il dans la suite logique des choses.
Je suis pas allé à l'université de logique, j'ai donc encore du mal avec une certaine logique..

Le plus d'aujourd'hui c'est l'intention de porter sa brosse à dents à la bouche (tip top!):

Bruno Solo

Un petit coucou de Bruno Solo pour Bérenger sur le tournage de son dernier film au Havre.






Merci Clémentine!

15 avril

Il y a des jours avec et des jours sans.
c'était un jour sans.

Bérenger a de nouveau les bronches prises et était très gêné pour respirer. Peut être les suites du changement de canule

Il glisse dans son fauteuil et le cale tête n'est pas encore vraiment  au point.

Avec ces petits soucis , on sentait qu'il n'avait un grand moral et de fait nous également.

Demain sera un autre jour

14 avril - PET scan

Le PET scan (injection de  produit sucré pour activer les neurones et ainsi voir les zones plus ou moins touchées) prévu jeudi dans le cadre du protocole de recherche est annulé.

Le CHU demande à la clinique de financer les 1200€ de  cet examen et comme le médecin de réeduc n'est pas demandeur, il n'est pas d 'accord pour payer ce qui parait logique.

Un scan représente l'équivalent de 10/20 radios. Je suis donc plutôt favorable à ce changement de programme.

la canule de sa trachéo a été remplacée hier ( toutes les 3 semaines) avec quelques saignements.

Kevin Pearce surfer

https://www.youtube.com/watch?v=9vEAphidsXo

Un jeune surfer avec quasi la même durée de coma que Bérenger.
Le manque d'air sous la neige en moins.

13 avril 2015 - communication

Après 3 heures de kiné, Bérenger est très fatigué.
Néanmoins il n'a pas fait de sieste pendant la visite qui a suivie.

La spasticité (bras recroquevillé) de son bras droit est inquiétante mais on espère que la kiné va réussir à contrarier ces mauvaises commandes du cerveau.

Le médecin rééducateur m'a parlé de la communication avec Bérenger.
Elle souhaitait corréler ses impressions et les nôtres sur une procédure de relation aux autres avec le oui en clignant des yeux et le non en tournant la tête.
Comme on a fait le même test dimanche, on peut être formel sur le fait qu'il puisse comprendre la demande. c'est énorme.

12 avril 2015 - 2 h de sortie

2 éme sortie pour Bérenger
il ne réussit pas à mettre ses lunettes mais réussit à les retirer.
Il a esquissé une ouverture de bouche pour répondre à des questions.
C'est une petite ouverture mais le plus de ce jour .

11 avril 2015 - 1 ère sortie dans le parc

Grande première ce samedi avec la sortie dans le parc pendant 1h30.
Il était bien réveillé et la réponse à 2/3 questions avec le clignement 2 fois des yeux était beaucoup plus franche.
Il a même pris le mouchoir pour s'essuyer la bouche (très lentement et encore approximatif mais il l'a fait ).

Soleil!

10 avril 2015 - 1 ère en fauteuil

Bérenger a été assis 15 'pour la première fois depuis plus d'un mois.

Bien que ce soit une belle nouvelle étape qui commence, l'image que ce fauteuil véhicule avec le cale tête me glace le sang mais demain sera un autre jour.

L'habitude sera prise et on essaiera de sortir un court instant pour qu'il prenne l'air du large..

https://www.dropbox.com/s/akltmw9u02lcn3h/10%20avril%202015.MOV?dl=0

9 avril 2015 - nez

La nouveauté du jour:

Bérenger se cure  le nez.
Bien sûr, ce geste n'est pas top en situation normale mais là je ne me lasse pas de le voir faire ça.
Il n'y aura pas de photo bien entendu...

Il est douché tous les matins et un test de fauteuil roulant sera fait demain.

L'objectif a atteindre également c'est récupérer une déglutition normale pour se dispenser à terme de la canule de trachéo.

8 avril 2015 - Lilian Thuram

Bérenger prend l'attitude de Lilian Thuram après ses buts en équipe de France.
Il en a marqué 2 déjà, le 3 eme à venir..

7 avril 2015 - arrivée à la clinique

Bérenger a pris ses quartiers à la clinique du Grésivaudan avec vue sur le parc.
Nouvelle ambiance et le travail de rééducation va pouvoir démarrer.

Bains et douches prévus grâce à une rampe de treuil qui traverse la chambre jusqu'à la sdb et qui permet de transporter les patients immobiles pour les laver ou les poser sur les fauteuils.
.
Le centre possède un parc pour les balades en fauteuil adapté qui maintient la tête et le corps.

Son deuxième étage est réservé pour le réveil et la rééducation des cérébrolésés.
Le 1 er pour les traumatismes de la colonne vertébrale.
Le rdc pour les problèmes psy (en fait, pour ses parents...).

Il portera des gants de "boxe" en toile pour éviter qu'il s'arrache la trachéo ou la sonde urinaire.
Il n'a plus d'oxygène  pour faciliter la respiration avec la trachéo.

Un ballon obstrue la trachée autour de la canule pour éviter que la salive descende directement dans les poumons
Une essai de dégonflement du ballon a été fait hier pour tester la déglutition mais c'est encore trop tôt.

Il sera bien ici.

6 avril 2015

Bérenger agite souvent sa jambe gauche.
L’œil gauche reste fermé car certainement trop ébloui. Peut être est ce l'activité de l’œil qui arrive.
Il semble qu'il ait eu un rictus mais peut être lié au clignement de l’œil.
Il est dopé à 2000 cal/jour
La jambe droite et le bras droit restent  inactifs pour le moment.
Demain déménagement à la clinique.

Confidentialité ; URGENT!

Problème : 

L'adresse du blog de Bérenger est échangée sur Facebook par certains de ses amis mais en profil public (c'est à dire accessible par tout le monde).

J'ai créé ce blog pour informer les amis et la famille éloignés de Bérenger.
Les articles et les vidéos sont intimes et ne doivent pas être accessibles aux internautes qui ne connaissent pas Bérenger ou sa famille.

Merci de bien vouloir rectifier le tir rapidement sans quoi je serai dans l'obligation de supprimer ce lien très fort et très utile pour Bérenger et ses proches.

Remerciements/vidéo humour

Après cette journée pleine de joie, je tenais à remercier encore les pisteurs ( tjs les premiers sur les victimes) et en particulier Fred Gros qui l'a retrouvé, le Peloton de Gendarmerie de Haute Montagne (PGHM) dont le médecin d'urgence et bien sûr la superbe équipe de réa neuro du CHU de Grenoble.
Ces gens sauvent nos vies, celles de nos proches et à ce titre méritent notre plus grande estime.

vidéo Pr Payen
https://www.dropbox.com/s/2hklyklg3a1h102/Pr%20Payen.mp4?dl=0

3 avril Bis - sortie du coma

Le médecin de réa a déclaré cette après midi la sortie du coma de Bérenger.

C est évidemment  un moment de joie intense. 

Cette deuxième étape est franchie, je n'en reviens pas.

Il n'y a pas de grand soir dans les réveils comme dans les films. Notre Béber n'est pas debout dans le lit en demandant un bière bien fraîche.

Son diag repose sur le fait que le regard suit l'autre, ce qui prouve que la conscience revient.

Reste la dernière étape de la rééducation avec l'arrivée sur les champs Elysées ..

Encore un grand merci pour votre soutien constant  sans quoi l'équipe de proximité aurait eu du mal à tenir. 

Vous êtes plus de 550 Bloggers à suivre notre Béber et à envoyer des bonnes ondes . 

Ce dernier parcours sera certainement  un vrai marathon ou plutôt les 100 km de Millau mais notre sportif va relever ce défi. 

Un trauma crânien a généralement  un an pour récupérer ce qu il peut récupérer au regard des lésions existantes.

Yes we can !

3 avril 2015 -regard

Ce 3 avril, cela fait un mois pile de coma.
La belle nouveauté, c'est un léger suivi du regard.
Même si il faut tjs émettre des réserves car ce n'est pas encore franc et net , mais j'ai comme une impression de renaissance.
Un grand gaillard d '1m90 qui vient ou plutôt revient doucement dans notre monde de fous.
Pâques arrive..

https://www.dropbox.com/s/uyuwhn00stcgu79/3%20avril.MOV?dl=0

2 avril 2015

Bérenger était actif comme il peut l'être actuellement.
Il plie la jambe gauche en la maintenant à la verticale.
Côté droit, seul son bras bouge mais très peu car il est souvent tétanisé .
Un  traitement lui a été administré pour détendre le muscle.

Il intègre la clinique de rééducation du Grésivaudan mardi à 13h.

http://www.clinique-du-gresivaudan.fr/

video du 1 avril

https://www.dropbox.com/s/wp19z5cgq72sicz/1%20avril%202015.mp4?dl=0

1 avril 2015 - résultats IRM

Le médecin en charge de l'IRM  m'a passé qlqs clichés.
La version nette ne laisse pas apparaître de lésion mais c'est trompeur . Il faut flouter les images pour distinguer ses foutues lésions.
Elles sont bien présentes et sont visiblement la cause du réveil retardé.

En revanche, Bérenger a bien plié sa jambe et a répondu positivement à qlqs tests de l'infirmière.
il respire seul.

Nous avons quitté le rivage dans une petite barque en pleine tempête durant une semaine.
Nous sommes toujours dans une houle résiduelle qui  commence à s'estomper mais l'autre côte est encore très loin.
Pourra t on éviter les tankers qui croisent la route..

31 mars IRM

Aller à la pêche aux infos, c'est le petit bémol !

A priori, l'IRM n'a pas révélé de mauvaises surprises par rapport au scanner initial. C'est déjà beaucoup!
Les lésions sont là et et certains câblages sont rompus.
Seule la rééducation pourra déceler les vrais manques.
Peut être un rdv vendredi pour avoir plus de détails.

Une radio des poumons a été faite ce soir pour examiner l'infection.

Ses épaules bougent un peu.
Les avant bras se lèvent parfois.
Il respire sans assistance depuis hier soir. yes!


vidéo
lien à copier directement sur la barre d'adresse et non sur google.
https://www.dropbox.com/s/m51z4fjm5b0crkk/31%20mars%202015.mp4?dl=0

Rencontre avec le pisteur, sauveur de Bérenger

Fred, le pisteur qui a sauvé Bérenger est passé à la maison ce soir.
Grand moment d'échange.

j'ai pu lui expliquer que Bérenger s'était égaré sur cette falaise en voulant prendre le côté de la piste bleue du bas de la station.

Il m'a expliqué qu'il avait mis 13' pour se rendre sur Bérenger. Pas de reconnaissance d'ARVA ( il n'en avait pas car nous n'étions pas partis pour faire du hors piste).
Il faut ajouter 4/5' pour le délai d'appel des secours
Pas de reconnaissance pure du Recco ( pastille incrustée sur certains vêtements de ski) car sa parka n'en était pas équipée.
C'est son iphone qui a permis  au détecteur recco d'émettre un petit bip.
En creusant, il a trouvé rapidement son bras puis sa tête à 40 cm.
Il l'a mis de suite sous oxygène. Bérenger avait des convultions, symptômes des personnes ayant respiré de la neige.
Son infection pulmonaire en est certainement la conséquence.

Fred a lui même été emporté par une avalanche sur Val Thorens, Son père également dans les années 90.
Il connait donc bien ce risque et chaque événement lui rappelle de très mauvais souvenirs.

Très grand merci à toi Fred!




 http://fr.recco.com/le-systeme-recco

RCY Rugby club d'Yvetot 76

Le RCY s 'est mobilisé et a adressé un maillot 11 dédicacé.
Grand merci à vous !

Lundi 30 mars 2015 - chambre particulière

Bérenger a passé son IRM cet am et est revenu dans une chambre particulière plus calme pour lui et plus intime pour nous.
Une infirmière lui a posé une système de capteurs sur le crâne pour analyser ses phases de sommeil et d'éveil internes.
Il sera également filmé jusqu'à demain soir.
Impossible d'avoir des infos pour l'instant.
Je suppose qu'ils attendent la fin de tous les prélèvements pour faire une analyse globale cohérente.
je ne compte pas sur des résultats avant mercredi.

Il est en VL 6h pour 2h en respiration artificielle. ça avance !

Week end du 28/29 mars 2015 - 6h de VL

Dimanche :

6 h de ventilation libre avec moins de fatigue .
Grand jour demain pour l'IRM
Courage Béreng! je t'aime!


Pas d'évolution particulière samedi

La ventilation passe à 4 h en libre .
Il tousse toujours .
La visite de ses amis lui fait du bien, j'en suis sûr.







   .

vend 27 mars 2015

Ce vend 27 mars 2015, la gastrostomie a été posée pour lui permettre d'être alimenté en direct dans l'estomac.
Sa  sonde dans le nez a donc été retirée.
Ses yeux se sont ouverts ce matin mais les pupilles ne réagissent pas.
Les gestes de la main sont toujours présents.
D'après le kiné, ce sont  des gestes impressionnants mais mémorisés (comme les bébés qui ferment la main et  mettent le pouce à la bouche) mais qui sont bien présents et qu'il faut prendre avec bonheur.

Vidéo :
lien à coller sur barre d'adresse:

https://www.dropbox.com/s/gc7uesh65uz17l3/B%C3%A9renger%2027%20mars%202015.mp4?dl=0

Petit frère

Le teeshirt du team:

26 MARS 2015

Bérenger a bougé nettement la jambe gauche par réflexe pendant un soin d'après l'infirmière .

Son IRM est décalé à lundi car sa gastrostomie doit être mise en place demain matin.

L'alternance de respirateur et VL ( ventilation libre) fonctionne  même si les quintes de toux perturbent sa respiration et sont très impressionnantes pour l'entourage.
Son entrée en clinique sera certainement repoussée.

Patience et longueur de temps...

Ronan

Merci Ronan pour cette belle pensée d'Avignon:

Article de presse du 3 mars

Pensée pour le 2eme surfer suédois de 20 ans, évoqué également dans l'article de presse ci dessous, qui n'a pas survécu après son arrivée au CHU de Grenoble.

25 mars 2015

Cette nuit - matin du 25 mars

Pas de fièvre
mais respiration artificielle toute la nuit.
Le protocole va passer en 2*4, 2h sans et 4 avec, car trop difficile pour l'instant.
Pas de sortie de réa sans sevrage complet du respirateur.


Cet après midi
Bérenger ne fait plus de fièvre et a été débranché du respirateur par période de 2 h pour éviter de le fatiguer.
Un médecin a fait des essais cliniques ce matin et pense que le réveil n'est peut être pas si éloigné.
Si seulement il pouvait avoir raison!

Il serre la main gauche plus souplement. Quelle impression  bizarre de communiquer sans vraiment communiquer avec son fils!

journée du 24 mars 2015

La respiration de Bérenger étant trop difficile avec le poumon plein, il a été décidé une alternance de 2 h avec et sans respirateur.

De ce fait, il est moins fatigué et a plus de force pour bouger sa main.
Les infirmiers l'ont retrouvé ce matin avec les 2 mains jointes pour certainement essayer d'enlever le capteur qu'il a sur sa main droite cette fois ci.

Le côté droit peut donc bouger semble t il!

Il passera un IRM vendredi pour analyser plus distinctement les lésions du cerveau.
Il sera  rallongé de 30' pour faire avancer la recherche neuro sur le fonctionnement d'un cerveau d'un patient inconscient.

Grand moment encore à passer .

L'équipe du rugby de La Ravoire mobilisée

Le papa vous dit merci!

Vidéo du 21 mars 2015

https://www.dropbox.com/s/mpn0cs89phm0flo/B%C3%A9renger%20le%2021%20mars%202015.mp4?dl=0

Historique avant le 24 mars 2015 - création du blog.


Bjr 

Le we s'est déroulé sans prise de risque donc sous respirateur 

Il est passé en respiration libre hier avec beaucoup de mal car en limite avec les glaires qui obstruent le poumon.

Il est et sera fatigué car ce sont les abdos qui poussent quand il arrive en limite avant l'aspiration des soignants par la trachéo. c'est tellement angoissant .

il restera certainement en réa cette semaine pour plus de sécurité.

le médecin nous le confirmera cet am.

Il n'a plus de fièvre, c'est déjà beaucoup.

JP

---------- Message transféré ----------
De : Jean Pierre Tetrel <tetrel.jeanpierre@gmail.com>
Date : 21 mars 2015 11:13
Objet : News Bérenger
À : Jean Pierre TETREL <tetrel.jeanpierre@gmail.com>

Bjr 

La gastrostomie a été reportée à cause de son infection pulmonaire.

Il a tjs de la fièvre qui se stabilise à 38 et qui ne descend pas avec les antibio.

Il est souvent aspiré pour dégager les bronches.

Il monte au 11 étage lundi avant son transfert sur la clinique.

Hier il a poussé la pince en bout de majeur avec l'index. 

une belle éclaircie dans ce temps gris!

merci pour votre soutien .

c'est fort!

---------- Message transféré ----------
De : Jean Pierre Tetrel <tetrel.jeanpierre@gmail.com>
Date : 19 mars 2015 07:50
Objet : Fwd: Tr: Re: Bérenger
À : Jean Pierre TETREL <tetrel.jeanpierre@gmail.com>

Bjr à tous 

La trachéostomie a été effectuée hier matin

ce matin, ce sera la gastrostomie.

Il n'aura donc plus de tuyau ds la bouche pour l'air et pour l'alimentation mais sur le corps.

il respire sans assistance avec un peu d'oxygène.

Il devrait intégrer la clinique de rééducation du Grésivaudan le 30 mars pour la suite de la phase  réveil

Il n'y a eu peu de gestes car les petites anesthésies pour les actes doivent le fatiguer.

Il ns a bien été répété que ces gestes sont considérés comme réflexes et ne sont pas commandés par la volonté du  cerveau .

Peu importe, ce sont des éléments importants pour notre moral et on les prend.

biz

Vidéo main

 https://www.cloud.sfr.fr/?shareObject=3629cd31-8cf4-3d85-f7bb-d7ec248ef423

Bjr

le score de Glasgow de notre rugbyman s'améliore dixit le médecin vu cette après midi.

Il est passé de 3 à 6/7 sur une échelle de 3 pour le + grave à 13 pour le moins. ( j'ai mis en copie le tableau de l'échelle).

Il répète que ce sera long, très long et qu'il faut raison garder.

Il va être équipé d'une trachéotomie mercredi  pour lui  libérer la bouche.

Notre cœur subit également des accélérations difficiles à contrôler pour garder la bonne mesure du risque tjs présent.

Je sens votre poussée derrière nous et cela fonctionne visiblement. MERCI!!

JP

Voici quelque liens pour ceux qui désire en savoir plus:

le service extraordinaire du professeur Payen où est soigné Bérenger:

http://france3-regions.francetvinfo.fr/alpes/2015/03/04/le-pupillometre-une-machine-high-tech-pour-mesurer-la-douleur-des-patients-actuellement-en-test-au-chu-de-grenoble-667591.html

le même à St Etienne:

http://m.pluzz.francetv.fr/videos/le_coma_et_ses_mysteres_,119179281.html

http://m.pluzz.francetv.fr/videos/le_monde_en_face_,118810032.html

Bjr

Après 48 h de sevrage, des gestes réflexes apparaissent comme des toux dues  à l’infection pulmonaire bénigne, des très légers mouvements de bras.

il a passé un scanner qui démontre que l'oedeme est tjs présent mais moins fort.

L'assistance respiratoire n'est plus automatique mais pilotée par son besoin naturel afin de l'habituer pour une respiration normale

et peut être s'affranchir d'une trachéotomie. 

tant que l'oedeme sera présent et que les sédatifs ne seront pas éliminés, il est impossible de dresser un bilan neuro.

Mes bugs de mails SFR passés en gmail que je ne connais pas bien, ont évincés des contacts voire des messages de retour.

Ne m'en veuillez pas.

Merci encore pour toute votre mobilisation!

JP

Envoyé de mon iPad

Début du message transféré :

Expéditeur: Jean Pierre Tetrel <tetrel.jeanpierre@gmail.com>
Date: 11 mars 2015 05:23:54 UTC+1

Objet: TR : Tr: Re: Bérenger

Bjr 

Nous avons vu le médecin hier

Le coma artificiel sera stoppé ce jour pour commencer la phase de réveil qui va durer env 10 jours.

env 1 semaine de sevrage des drogues + 1 semaine d'observation.

Si ça  ne se passe pas bien, les sédatifs sont repris immédiatement.

La prochaine marche est donc le réveil ou pas.

Et si réveil, dans quel état de conscience?

 La nuit a été stable.

Vos messages de soutien sont autant de fines plaques de glace qui collées les unes aux autres  dressent un pont épais qui ns aide à traverser ce lac de montagne glacial et noir. 

JP

---------- Message transféré ----------

Bjr

La nuit a été difficile pour le maintien de sa stabilité.

Il a fallu redescendre la t°.

La rencontre avec le médecin tout à l'heure va être chargée en trac 

Encore merci pour votre soutien et cette chaîne  de pensées qui travaille intensivement en deuxième rideau et qui monte pierre par pierre cette muraille de défense.

Tout l'or du monde ne peut remplacer cela.

N'hésitez pas à passer ou téléphoner 

On prend tout

JP

========================================

Message du : 06/03/2015 05:54
De : tetrel.jeanpierre@neuf.fr
A : "tetrel.jeanpierre" <tetrel.jeanpierre@neuf.fr>
Copie à :
Sujet : Tr: Re: Bérenger






Bonjour à tous

L'état de Bérenger est tjs stable ce matin  et le chirurgien était hier plutôt optimiste pour la 1 ere phase critique où le risque vitale est  très présent.

En revanche, il l'est beaucoup moins sur la possibilité de réveil car le tronc commun (centre du cerveau)  qui gère cette activité est bien touché.

Il évalue à 40% les possibilités de réveil.

Si réveil il y a ,il nous a préparé à des mois voire des années .

Je sais qu'il est obligé de dresser le scénario le plus péjorant possible mais Inutile de vous dire que ce fut une deuxième avalanche.

Il  y a aussi des miracles et on se raccroche à ça pour éviter de sombrer.

Je vous ai mis une photo de mon béber pour faciliter l'orientation des ondes et je vous remercie de prendre quelles secondes pour  lui en adresser .

merci encore pour vos messages de soutien

JP

========================================

Message du : 05/03/2015 09:52

Sujet : Re: Bérenger


bonjour à tous

Merci pour tous vos messages très précieux en ces moments difficiles .

Les nouvelles de cette 1 ere phase létale sont encourageantes .

La t° est remontée à 35  pour y etre stabilisée .

La pression ds le crane est bonne.

Les drogues pour le coma artificiel ont été diminuées
la nuit s'est bien passée.

les visites sont autorisées à partir de 14h30 mais uniquement pour les personnes l'ayant côtoyé régulièrement, afin qu'il reconnaisse les odeurs, les voix .. 

Désolé de ne pas répondre individuellement .

Merci encore d'envoyer vos pensées vers lui, je suis sûr que ça va l'aider

JP





Copie à :
Sujet :


Bonjour 

au cours d'une sortie ski à Vol tho, mon fils Berenger a été pris par une avalanche. Il a été héliporté sur Grenoble.

Il a subi un gros traumatisme facial associé au manque d'air .

Avec l'oedeme associé,son pronostic vital est engagé.

Il a été mis en coma artificiel pour ménager son cerveau.

Si il passe le cap de la semaine. les drogues seront arrêtées progressivement pour mesurer le coma naturel qui était au stade le plus élevé quand on l'a récupéré sous la neige.

De plus, les lésions au cerveau sont très inquiétantes ce qui  laisse vraiment peu  d'espoir sur un  retour de son intégrité mental. 

Les coups de fil sont déconseillés dans ce service de pointe 

Par contre les visites sont autorisées 2 par 2.

Comme il est shouté, je doute qu'il entende nos paroles.

Il vaut mieux attendre la fin du coma artificiel.

Merci de m'adresser plutôt des sms pour le moment . 

Envoyez lui toutes vos ondes positives 

J'ai certainement oublié des proches, merci de leur faire passer, je ne suis pas en état

JPierre